Když se narodí kulíšek...

Každé desáté miminko se narodí předčasně. Snižovat počty dětí, které nepřežijí, i těch, které mají závažné postižení, se daří díky špičkové péči perinatologických center. Trendem v neonatologii se stává úsilí i o co největší podporu psychologické vazby mezi rodiči a dětmi. Dotyky, hlas rodičů, předčítání i takto malinkatým dětem v inkubátoru, „klokánkování“ a kojení – to vše má významný pozitivní vliv na prospívání nedonošeného dítěte. Klientem neonatologie se tak díky změně přístupu a aktivnímu zapojení rodičů stává nejen dítě, ale celá rodina.

Osamostatnění rodičů

Když psycholožka Daniela Sobotková v roce 1996 zorganizovala v podolské porodnici první setkání rodičů předčasňátek, netušila, že dává základ budoucí neziskové organizaci, kde sami rodiče předčasňátek budou pomáhat dalším ve stejné situaci. „Tato myšlenka se rodila postupně, zejména při úzké spolupráci s rodiči na knížce Narodilo se s problémy. A co bude dál? Plodná spolupráce s vynikajícími rodiči, kteří byli ochotni pomáhat dalším maminkám a tatínkům s podobným osudem, vyústila nakonec v ,osamostatnění‘ rodičů a založení občanského sdružení Nedoklubko,“ říká Sobotková.

Rodičovské sdružení poskytuje rodinám předčasně narozených dětí v Česku odborné i laické poradenství již dvanáct let. A do povědomí širší veřejnosti se již dostal i jeho termín pro nedonošené děti – kulíšci. Dnes Nedoklubko představuje sdružení s mnoha projekty a koordinátorkami po celé České republice a je jedinou organizací věnující se problematice předčasného porodu, kterou podporuje Česká neonatologická společnost při České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně.

Jako jeden z členů mezinárodní organizace EFCNI reprezentovalo Nedoklubko Českou republiku v dubnu 2014 na výstavě v Bruselu obrazem maminky, která svému děťátku v inkubátoru předčítá, od Petry Šolcové a příběhem Ellinky narozené ve 25. týdnu.

Knížka jako podpora

Nedoklubko pomáhá i konkrétními službami v terénu. Projekt Mámy pro mámy má laické poradkyně, které jsou k dispozici radou maminkám s předčasňátky. Tyto mamušky často pomohou už jen vyslechnutím příběhu – a podpoří maminku v tom, co prožívá, protože to samé nebo podobné prožily samy.

Další psychickou podporu přinášejí koordinátorky přímo do nemocnic. Maminky dostávají od jiných žen ručně vyrobené dárky se vzkazem naděje. Novinkou je i nedávno pokřtěná kniha Vítej, kulíšku: Sedm duhových pohádek a Průvodce na cestě domů, kterou by Nedoklubko rádo věnovalo každé mamince na neonatologické JIP nebo intermediálním oddělení.

„Ve spolupráci se spisovatelkou Edith Holou jsme sestavili terapeutickou knihu maminkám na míru. V první části je sedm duhových pohádek od paní Holé a mandaly od Idy E. Novotné, ve druhé krásné texty od tří lékařek, Povídání kulíška, aromaterapie v tomto zátěžovém období a pomoc s odžíváním emocí a stresu. A také autentické vzpomínky na klokánkování, vzkazy od rodičů, kteří toto období prožili, a několik příběhů jiných předčasňátek s úryvky z deníků od maminek z doby, kdy trávily týdny i měsíce s děťátkem na JIP,“ říká výkonná ředitelka Nedoklubka Lucie Žáčková.

„Podařilo se mi objevit tatínka, který si v té době psal deník, protože manželka na to prostě neměla sílu. Takže jsem v knize dala prostor i několika mužům – dva napsali šestero pro další tatínky, aby věděli, co v takové situaci pomáhá a jak své ženě, která potřebuje velkou podporu, mohou pomoci. Na základě mnoha příběhů rodičů s předčasňátky a odborných textů jsem problematiku vystavěla pohádkově: andělíček Barvička povídáním se dvěma kulíšky pomáhá mamince přijmout situaci, přiznat si rozporuplné a často až negativní pocity, a zároveň ji učí nahlížet nově na to, co se stalo, a milovat své dítě. A ještě mnoho jiného. Rady a úkoly jsou použitelné v každodenním životě pro každého z nás. Pohádkou to šlo říci líp než takhle napřímo,“ usmívá se Edith Holá.

Purpurové srdce

Kniha byla pokřtěna 13. listopadu v Primátorské rezidenci v Praze během galavečera při předávání cen Purpurové srdce osobnostem české neonatologie. „Už ji drží první maminky na neoJIP u Apolináře a v Podolí. Přes koordinátorky se brzy dostane i do ostatních nemocnic, kde jsou kulíšci. Původní koncept jsem zamýšlela ještě s kartami mandal k vykreslení, jenže jsme nesehnali tolik peněz, takže jsou černobílé kresby k vykreslení nakonec uvnitř knihy,“ dodává s úsměvem Holá.

Na připomínku „Prematurity Day“ (slaví se 17. listopadu) se již 13. listopadu...

Purpurové srdce je symbolem propojení lidí, kteří oslavují zázrak života a boj o život malých miminek do dlaně. Ke Světovému dni předčasně narozených dětí, který si celý svět připomíná 17. listopadu Nedoklubko vydalo nejen knihu, ale organizovalo i další aktivity. Ve čtvrtek 13. listopadu proběhla rovněž odborná konference pro zdravotní sestry pod záštitou ministra zdravotnictví Svatopluka Němečka, den poté se v Praze uskutečnilo celorepublikové setkání rodin s nedonošenými dětmi.

Na připomínku „Prematurity day“ také 13. listopadu od setmění až do půlnoci zářilo sídlo pražského magistrátu purpurovým světlem. A 17. listopadu pak průčelí Gynekologicko-porodnické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze (u Apolináře), Nové divadlo v Plzni, OC Forum Nová Karolína v Ostravě a Jílovský zámek v okrese Děčín. Ve světě purpurově zářily například Niagárské vodopády či Empire State Building...

A co chystá Nedoklubko na rok 2015? „Budeme pokračovat dál v aktivitách Mámy pro mámy a také v projektu Nejste v tom sami, který jsme zahájili v červenci. Každý měsíc chceme pořádat setkávání rodičů odrostlejších kulíšků s účastí lékařů a sester. Žádáme o grant na financování seminářů pro rodiče po předčasném porodu po celé republice. Budeme se účastnit mezinárodních konferencí, a v listopadu nás opět čekají oslavy světového dne...“ vyjmenovává ředitelka sdružení Lucie Žáčková.

Purpurové srdce 2014 Ocenění Purpurové srdce předalo sdružení Nedoklubko osobnostem české neonatologie ve čtvrtek 13. listopadu. Přednosta novorozeneckého oddělení VFN Richard Plavka s ředitelkou sdružení Nedoklubko Lucií Žáčkovou. Purpurové srdce České neonatologické společnosti: Richard Plavka Přednosta novorozeneckého oddělení Všeobecné fakultní nemocnice a profesor pediatrie na I. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze stál po dobu dvanácti let v čele České neonatologické společnosti České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. K jeho největším úspěchům na poli organizačním patří vybudování současného třístupňového systému péče o novorozence v Česku. Tento systém přináší už desetiletí mimořádné výsledky i v porovnání s nejvyspělejšími státy světa. Dalšími aktivitami ve formě výzkumných prací, organizací mezinárodních konferencí a seminářů, přednáškami v evropských zemích  či podílem na evropských doporučeních  otevřel České republice světovou neonatologii a získal pro ni u zahraničních kolegů velký respekt. Byl jedním z prvních blízkých spolupracovníků Nedoklubka. Česká neonatologie má v profesorovi Richardovi Plavkovi vizionáře, kterému se daří jeho sny přetvářet v skutečnost. Purpurové srdce veřejného života:  Ivana Hejtmánková Podporuje Nedoklubko již od samého vzniku a stála u zrodu myšlenky podporovat oslavy Světového dne předčasně narozených dětí v České republice. Purpurové srdce Nedoklubka: Michaela Lískovcová Za pětiletou práci v Nedoklubku, zejména na projektu Mámy pro mámy, jehož je hlavní koordinátorkou.