Autistické dítě se může narodit komukoli

Aliona Dumitrasová, moldavská odbornice na autismus, ředitelka neziskové organizace SOS Autism a matka autistického dítěte, v rozhovoru říká: „Chceme, aby lidé začali o autismu více přemýšlet a postiženým touto poruchou více pomáhali.“

Aliona Dumitras, moldavská odbornice na autismus a ředitelka neziskové... | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Aliona Dumitras, moldavská odbornice na autismus a ředitelka neziskové... | foto: Česká pozice
Aliona Dumitras, moldavská odbornice na autismus a ředitelka neziskové...

Členkou moldavská delegace odborníků na autismus, která na začátku listopadu navštívila Prahu v rámci zahraniční rozvojové spolupráce České republiky a projektu mezinárodní humanitární organizací ADRA, byla i Aliona Dumitrasová, moldavská expertka na autismus, ředitelka neziskové organizace SOS Autism a matka autistického dítěte.

V průběhu návštěvy shlédla v pražském Studiu Řetízek inscenaci Sněhen nastudovanou divadelním souborem Dr.aMAs, který vznikl v roce 2015 jako součást Národního ústavu pro autismus (NAUTIS), jenž je partnerem organizace ADRA, a v rozhovoru mimo jiné říká: „Nejvíce mě zaujali vaši lektoři a práce v Národním ústavu pro autismus. To, jak dokážou se státem spolupracovat a přilákat ke spolupráci tolik institucí a finančních prostředků, mě inspirovalo.“

HROMKOVÁ: Přijela jste do Česka v rámci projektu organizace ADRA, který se zaměřuje na pomoc autistickým dětem v Moldavsku. Jak vznikl?

V roce 2018 jsem se začala ještě více zajímat, jak ještě účinněji komunikovat problémy související s autismem vůči státu, a v tu chvíli přišla nabídka spolupráce s organizací ADRA. Bylo to v tom nejlepším možném čase.

DUMITRASOVÁ: V roce 2008 jsem založila nadaci SOS Autism na pomoc rodinám s autistickými dětmi. V roce 2015 jsme pak společně s dalšími rodiči založili asociaci FEDRA, která právně a finančně podporuje lidi s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodiny. Spolupracujeme s terapeuty a poskytujeme třeba program ABA, který se zaměřuje na individuální rozvoj dítěte s autismem.

FEDRA sdružuje 23 organizací z celého Moldavska a stala jsem se jejich hlasem vůči státu. V roce 2018 jsem se začala ještě více zajímat, jak ještě účinněji komunikovat problémy související s autismem vůči státu, a v tu chvíli přišla nabídka spolupráce s organizací ADRA. Bylo to v tom nejlepším možném čase. Věděli jsme, jaká by měla být náplň projektu, a ADRA ve spolupráci s Českou rozvojovou agenturou se zase vyznala v jeho financování.

HROMKOVÁ: Jaké jsou vaše plány v rámci tohoto projektu?

DUMITRASOVÁ: V příštím roce máme v plánu uspořádat akci Modrý ples v Kišiněvě, kde se bude konat fundraising, pokusíme se dostat do povědomí lidí a získat co nejvíce sponzorů. Chceme, aby lidé začali o autismu více přemýšlet a postiženým touto poruchou více pomáhali. Bylo by hezké, kdyby se toho mohli zúčastnit i herci z divadelního spolku Dr.aMAs.

HROMKOVÁ: Jak hodnotíte návštěvu Česka? V čem pro vás měla největší přínos?

V příštím roce máme v plánu uspořádat akci Modrý ples v Kišiněvě, kde se bude konat fundraising, pokusíme se dostat do povědomí lidí a získat co nejvíce sponzorů

DUMITRASOVÁ: Jakákoli výměna názorů pomáhá. Hodně jsme se naučili a budeme se snažit v Moldavsku zavést věci, které u vás fungují, ale u nás ještě nemáme. Nejvíce mě zaujali vaši lektoři a práce v Národním ústavu pro autismus. To, jak dokážou se státem spolupracovat a přilákat ke spolupráci tolik institucí a finančních prostředků, mě inspirovalo. Budu se snažit u nás v budoucnosti mít jejich „dvojče“.

HROMKOVÁ: Nakolik zná téma autismu v Moldavsku veřejnost? Je hodně probírané, nebo spíše na okraji zájmu společnosti?

DUMITRASOVÁ: Teprve od roku 2012 se o autismu v Moldavsku mluví jako o poruše. Dříve se lidé domnívali, že autistické dítě se může narodit jen do jistého typu rodiny. Dnes víme, že nezáleží na tom, jak je rodina majetná, vzdělaná nebo nábožensky založená, autistické dítě se může narodit komukoli.

Díky tomu, že jsme začali „bombardovat“ stát a být viditelní i v médiích, o autismu dnes v Moldavsku možná ví skoro každý. Je to nová móda. Někteří lidé mají dokonce pocit, že autismus je privilegium. Ale nemá smysl přehánět. Cesta je dlouhá a ještě toho máme hodně před sebou.

Neexistuje žádná magická pilulka, jak autismus léčit. V nejtěžší situaci se nacházejí rodiče, kteří se musejí s problémem vyrovnávat sami, a sami s ním musejí i bojovat. Slovo autismus už sice v podvědomí lidí je, ale co konkrétně znamená s ním bojovat a mít autistické dítě, ví málokdo.

Neexistuje žádná magická pilulka, jak autismus léčit. V nejtěžší situaci se nacházejí rodiče, kteří se musejí s problémem vyrovnávat sami, a sami s ním musejí i bojovat. Slovo autismus už sice v podvědomí lidí je, ale co konkrétně znamená s ním bojovat a mít autistické dítě, ví málokdo.

HROMKOVÁ: Čím bychom se mohli inspirovat z moldavské praxe, pokud jde o péči o děti s autismem?

DUMITRASOVÁ: Nejvíc by vás inspirovali aktivní rodiče, kteří se nestydí, nečekají na pomoc od někoho jiného, a sami jednají. My, rodiče autistických dětí, jsme prakticky jako rodina.

Inscenace Sněhen divadelního spolku Dr.amAS.

Inscenace Sněhen divadelního spolku Dr.amAS.

Divadelní spolek Dr.amAS

  • Byl založen v lednu 2015 při Národním ústavu pro autismus (NAUTIS) a od té doby se vyvíjí a experimentuje.
  • Na základě autorského divadla a živého hudebního doprovodu jsou divákům zprostředkována témata, která vznikají v tvůrčím procesu a vycházejí z příběhu členů souboru.
  • Náměty se týkají poruch autistického spektra (PAS), jejich zobrazování z různých úhlů a přiblížení specifik herci s touto diagnózou.
  • V roce 2017 byl podruhé nominován na cenu APLAUS, kterou v tomto roce i obdržel. Cenu APLAUS uděluje každoročně NAUTIS za osvětu v porozumění autismu.

Inscenace Sněhen

  • Vznikla na námět Petra, člověka s autismem, jehož zálibou je kalendář, data narození a svátky.
  • Když se s Petrem někdo seznámí, aktivně zjišťuje datum jeho narození a pak mu prozradí, jaký den v týdnu to byl.
  • Sněhen je třináctý měsíc v kalendáři mezi lednem a únorem plný podivných mezinárodních dnů, jež se přímo vážou na Petrův život. Většinou odrážejí nesplněná přání a zákazy a svátek v něm mají ti, kdo v běžném kalendáři nejsou.

Projekt

  • Projekt Pomoc dětem s poruchami autistického spektra a jinými genetickými poruchami v Moldavsku provádí organizace ADRA v rámci zahraniční rozvojové spolupráce České republiky.
  • Začal v roce 2018 a má trvat do konce roku 2021.
  • ADRA se v Moldavsku zaměřuje na začleňování dětí s autismem a jinými genetickými poruchami do společnosti včetně překonávání legislativních překážek.
  • Podporuje místní nevládní a neziskové organizace pracující s takto postiženými dětmi v profesionalizaci a v advokátních dovednostech.
  • Usiluje o zlepšení lékařské péče od správného určení diagnózy až po vhodnou léčbu.
  • Podílí se na něm Národní ústav pro autismus a moldavské neziskové organizace, například SOS Autism, Femeia si Copilul – Protectie si Sprijin (Žena a dítě – ochrana a podpora), Copiii Ploii (Děti deště).
  • Projekt je financován z prostředků České rozvojové agentury.

Autor

Kristýna Hromková

Kristýna Hromková | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Další autorovy články