Proč neumíráme tak, jak si přejeme

Přeje si to 80 procent lidí, je to o polovinu levnější než ta nejlevnější varianta téhož, kterou nabízí nemocnice, ale hrazené zdravotními pojišťovnami to není – co je to? Paliativní péče a dle průzkumů tento termín neznají na čtyři pětiny populace. „Smrt je sice blbá a hrozná, ale jsou způsoby, jak ji udělat snesitelnou,“ říká Marek Uhlíř.

Ředitel hospicového občanského sdružení Cesta domů Marek Uhlíř. | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Ředitel hospicového občanského sdružení Cesta domů Marek Uhlíř. | foto: Richard Cortés, Česká pozice
Ředitel hospicového občanského sdružení Cesta domů Marek Uhlíř. | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

V rozhovoru s ČESKOU POZICÍ nejen o tom, jak se za posledních dvanáct let posunul v české společnosti veřejný diskurs na téma důstojného umírání, ředitel hospicového občanského sdružení Cesta domů rovněž upozorňuje: „Dnes a denně vidíme lidi, kteří trpí tím, že jednoduché a evidentní věci, jež měli v hlavě srovnané, nestihli nikomu říct.“

ČESKÁ POZICE: Výsledky vašich průzkumů hovoří jednoznačně: naprostá většina lidí si přeje umírat doma a v kruhu svých blízkých. Přesto takzvaná domácí paliativní péče, která toto umožňuje, není v Česku hrazena ze zdravotního pojištění. Kudy vede cesta ke změně?

„Cesta ke změně vede oficiálně přes oprávněný zájem pojišťovny zařídit to nejlepším svým pojištěncům...“

UHLÍŘ: Oficiálně přes oprávněný zájem pojišťovny zařídit to nejlepším svým pojištěncům. V praxi jsou ale dle mého dvě cesty. Jednou je osobní příklad někoho známého, kdo je ochoten o tom mluvit. V mnoha zemích se stalo, že jednoho dne onemocněla nevyléčitelnou nemocí nějaká celebrita – a když zjistila, co jí nabízí nemocnice a co paliativní péče, rozhodla se o tom mluvit, aby cestu prorazila. Zajímavý je příklad Izraele, kde se z domácí paliativní péče, která byla hrazenou luxusní službou, stala během tří let služba všeobecně dostupná každému Izraelci a placená ze státního pojištění.

ČESKÁ POZICE: Jak k tomu došlo?

UHLÍŘ: Když velmi oblíbené a respektované divadelní scenáristce diagnostikovali neoperabilní rakovinu a ona odmítla chemoterapii. Anat Gov řekla, že chce poslední rok svého života prožít se svými vlasy, nechce ho strávit v nemocnici a chce o tom napsat nejlepší hru svého života. Což udělala a napsala o tom nejlepší hru svého života. Muzikál Happy End je jako zjevení, je to hrozně divné – muzikál o rakovině, ale doteď se dvakrát týdně hraje v Národním divadle v Tel Avivu.

ČESKÁ POZICE: A druhá varianta?

UHLÍŘ: Že někdo z lidí, kteří o tom rozhodují, udělá zkušenost s někým ze svých blízkých. V tom, že by se nám to podařilo změnit pouze věcnou argumentací, jsem spíš pesimista: 80 procent lidí si něco přeje, to něco je o polovinu levnější než nejlevnější varianta v nemocnici... jasnější argument si už představit neumím.

ČESKÁ POZICE: To musí být strašně depresivní...

UHLÍŘ: Na druhou stranu mě to strašně baví, a je nás tady víc, kteří to mají stejně. Kdyby to bylo příliš snadné, tak nás to bavit nebude... Zrovna dnes tu měli návštěvu z Německa – paní, která má na vestfálském ministerstvu na starosti paliativní péči, a pán, který ji má na starosti ve spolkové lékařské komoře. Když jsem jim vysvětlil, jak to u nás chodí, úplně zírali: Ale jako proč? A kde teda lidé umírají?  Já na to: No 60 procent v nemocnicích, 20 procent v domovech pro seniory. A oni: Ale proč? Tak jsem se zeptal: No a jak je to ve Vestfálsku? A oni: no 90 procent doma...

Víte, že...

  • Téměř 60 procent lidí v Česku zemře v nemocnici, asi 20 procent doma a zbytek zejména v zařízeních pro seniory.
  • Dle loňského průzkumu agentury STEM/MARK by si 78 procent lidí přálo umírat v domácím prostředí.
  • Více informací o postoji Čechů k umírání se dozvíte na stránkách data.umirani.cz.

ČESKÁ POZICE: Nemohou, jako třetí cesta, pomoci například velké firmy, které mohou mít větší vliv na lidi s rozhodovacími pravomocemi? Viz například Nadační fond Avast, který nedávno mimo jiné projekty podpořil vznik unikátního Centra paliativní péče při Univerzitě Karlově?

UHLÍŘ: Upřímně nevím. Děláme všechno pro to, abychom využili všechny cesty. Konkrétní případ Avastu je opět konkrétní zkušenost a konkrétní zájem konkrétních lidí. Není to systémová věc, že by najednou v CSR businessu přišlo do módy téma umírání. Nenapadá mě žádná z velkých firem, které nás podporují, kde by na začátku nebyla nějaká osobní zkušenost nebo zájem a motivace jednotlivých filantropů. Opravdu to buď stojí na dlouhodobém a trpělivém vysvětlování a argumentaci, nebo na tom, že čekáme na českou Anat Gov, a nebo až se někdo z těch, kdo rozhodují, dostane do situace, kdy zjistí, že ani telefonát primáři do fakultní nemocnice nezajistí dobrou péči doma.

ČESKÁ POZICE: Co se týká fundraisingu, tak se vám daří získávat finance od mnoha byť drobných, ale pravidelných dárců, což je de facto sen každé neziskovky...

UHLÍŘ: Z loňského rozpočtu 22 milionů korun byly 13 milionů dary právnických a fyzických osob, přičemž nejčastější výše daru je 200 korun. Mezi dárci  najdete nejen ty, kdo s námi mají přímou zkušenost ve svém okolí nebo rodině, ale i lidi, kterým je prostě sympatická ta myšlenka: třetina darů pochází od mimopražských, kteří s námi přímou zkušenost mít nemohou.

ČESKÁ POZICE: Jak si ale drobné dárce udržet?

UHLÍŘ: Jednak máme klub přátel, kde doporučená výše daru je 200 korun za měsíc – to je také částka, kterou jsou lidé nejčastěji ochotni z náhlého popudu dát. Hodně se také snažíme o dárcích něco dozvědět. Ve chvíli, kdy nám někdo pošle peníze a jsme schopni ho identifikovat, tak se ho snažíme kontaktovat, poděkovat mu, zjistit, jak se o nás dozvěděl, vysvětlit mu, co děláme, zkusit mu něco nabídnout. Například lidi z klubu přátel zveme pravidelně na snídaně, kde vidí provoz naší organizace, lidi, kteří pracují s umírajícími – aby si mohli říci, že mají dobrý pocit, že přispívají zrovna nám a ne někomu jinému.

„Splněným snem pro mě je, že by naše práce byla normálně hrazenou součástí zdravotního pojištění pro všechny“

Pokud bychom ale mluvili o splněném snu, tak tím pro mě je, že by naše práce byla normálně hrazenou součástí zdravotního pojištění pro všechny. Vždy tam ale bude nějaká část, která není zdravotnická – podpora umírajícího a celé jeho rodiny je až polovina z toho, co děláme –, takže ta nikdy nebude hrazena z pojištění a vždy zde bude velký podíl dárcovství. My se snažíme, aby tyto peníze nebyly vyprošené, ale vyděkované. Nesnažíme se chodit po ulici s kasičkou, snažíme se, abychom dárce přesvědčili, že udělali dobře. A těší nás, že i prostřednictvím práce s dárci můžeme zkusit měnit přemýšlení o smrti ve společnosti.

ČESKÁ POZICE: A posunulo se během dvanácti let fungování Cesty domů někam dál?

UHLÍŘ: My reálně dosáhneme jen na Prahu, fungujeme jen v rámci hlavního města, a naše bezprostřední okolí určitě mění reálná zkušenost. Máme za sebou péči o asi 1500 pacientů, a pokud má každý čtyři příbuzné, tak jde o poměrně velkou skupinu lidí, kteří mají – troufnu si tvrdit, že ve většině případů – pozitivní zkušenost, kterou jsou schopni předat dál: v zásadě jde o poselství, že smrt je sice blbá a hrozná, ale jsou způsoby, jak ji udělat snesitelnou.

Dalším výrazným posunem, který vidíme, je, že čím víc pozitivních zkušeností s námi udělají nemocniční lékaři, praktici, onkologové, tím víc se nám daří vstupovat na půdu standardní medicíny 21. století, která už domácí paliativní péči nevnímá jako pokus nebo divnou odnož alternativní medicíny, ale jako něco standardního, co můžou nabídnout svým pacientům.

Víte, že...

  • Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, jenž trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.
  • Hospic poskytuje specializovanou paliativní péči především pacientům v závěrečné fázi nevyléčitelného onemocnění (obvyklá délka péče o pacienta je tři až čtyři týdny).
  • Domácí hospic nabízí nemocnému a jeho nejbližším pečujícím specializovaný tým lidí, kteří jsou připraveni pomoci 24 hodin denně 7 dní v týdnu.

ČESKÁ POZICE: Nemůže být kontraproduktivní, že vám i za současných podmínek poskytování domácí péče funguje?

UHLÍŘ: Může, ale viděl bych to spíš jinak. Lidí, kteří s naším typem péče mají zkušenost, přibývá. Organizací, které stojí na podobném půdorysu jako my, je v republice asi 32 – což dohromady představuje desetitisíce lidí, kteří tu zkušenost s naší péčí mají, byť ne přímo vlastní. A všichni jsou velmi překvapeni, že není součástí toho, co si platí ve zdravotním pojištění. Pokud bychom jednoho dne řekli, tak my se všechny organizace spojíme, všem těmto lidem řekneme, ať napíšou na pojišťovnu a zeptají se, proč preventivní programy typu „jízda vlakem“ jsou hrazené, zatímco domácí hospic ne, tak už by to byla velká síla...

„Všechny nátlakové akce jsou méně účinné než racionální argumentace. Tady je to podle mě tak evidentní, že by jich nemělo být zapotřebí.“

Když si vezmete, že většina lidí, které přijmeme do péče, má před sebou jedenáct dní života, a vynásobíte to částkou zhruba 1900 korun na den, tak dostanete 22 tisíc. Kdyby se spočítalo, kolik měsíců člověk během života platí zdravotní pojištění, tak by to řádově dalo několik halířů navíc... Možná kdyby se hodně lidí pojišťovnám ozvalo, že chtějí, aby jim to hradila, nebo že si těch pár halířů navíc připlatí, a nebo kdyby řekli, klidně budu platit 30 korun v lékárně nebo v nemocnici, ale chceme tohle dostat, tak by to asi mohla být další možnost, jak to prosadit.

Ale já bych ji považoval až za krajní, protože si myslím, že všechny nátlakové akce jsou méně účinné než racionální argumentace. Tady je to podle mě tak evidentní, že by nátlakových akcí nemělo být zapotřebí. Ty by měly přijít až jako poslední možnost.

ČESKÁ POZICE: Vaše Cesta domů funguje pouze v rámci hlavního města Prahy. Neuvažujete o vybudování sítě hospiců?

UHLÍŘ: Ne, sami jsme si to zakázali, protože fyzickou i mentální kapacitu máme ohraničenou a na takto nezoraném poli je relativně těžké snažit se nerozplynout v milionu aktivit. Místo toho se snažíme o něco, co se jmenuje Fórum mobilních hospiců při České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti J. E. Purkyně, což je volné sdružení všech organizací, které se k této práci hlásí.

A my v rámci tohoto fóra říkáme, že kdokoliv, kdo takovou službu zakládá nebo ji provozuje, má všechno naše know-how zadarmo k dispozici. Jen předáváme dál, co jsme sami před mnoha lety dostali. Dokumentace, kterou používáme, například vychází z dokumentace, kterou vedl hospic ve Vídni. Z jejich modelu vychází i náš systém práce s dobrovolníky. Fundraisingový systém je naopak víceméně náš postupem času pilovaný výtvor. A systém poradny je asi také jedinečný, ale kdokoliv přijde a objedná se na stáž – teď vychází, že se dostane na řadu v březnu příštího roku –, má zaručené, že se do detailu může podívat úplně do všeho. S dotazem, zda nechceme otevřít pobočku v jejich městě, přichází spousta lidí, ale my jim říkáme: Nechceme, založte ji vy, a kdykoliv budete potřebovat, máte u nás dveře otevřené.

Domácí hospic Cesta domů

  • Své služby nabízí nevyléčitelně nemocným lidem a jejich blízkým, kteří o ně doma pečují.
  • Poskytuje rodině podporu, umožňuje, aby člověk v posledních dnech a týdnech života mohl žít důstojně, měl čas na své nejbližší a čas na rozloučení.
  • Působí pouze na území hlavního města Prahy.

Organizací, které fungují na podobném principu, je v Česku kolem třiceti. Veškerá péče, kterou paliativní zařízení poskytují, je hrazena z darů, případně spoluúčasti pacienta (v Cestě domů činí denní náklady více než 1900 korun, pacient hradí zhruba desetinu).

ČESKÁ POZICE: Jsou i další oblasti spojené s umíráním, na něž byste se chtěli zaměřit?

UHLÍŘ: Jedním z témat, kterým se chceme v příštích pěti letech věnovat, jsou „dříve vyslovená přání“. V Česku o něm skoro nikdo nic neví, ale je to instrument, kterým já nyní, s předstihem, mohu sdělit své představy o tom, jak bych si přál, aby péče o mě jednou vypadala. Protože bych se kvůli onemocnění mohl dostat do stavu, kdy už nebudu schopen to říct, nebo do stadia, kdy už mě nikdo nebude brát vážně. Nejběžnější dilemata, která potom místo pacienta řeší rodina nebo nemocniční personál, si velmi jednoduše může každý během půl hodiny promyslet.

Každý to má jinak – někdo se nejvíc bojí, že by se na něm šetřilo, a chce dostávat nejlepší péči do poslední minuty. Někdo má naopak strach, že bude někde dlouho ležet v komatu a žít na přístrojích, a chtěl by mít radši možnost dostat přívětivou péči doma – byť by to znamenalo žít třeba o dva měsíce kratší život. Tyto věci mají sice oporu v zákoně, ale reálně de facto neexistují a my bychom na ně chtěli na podzim upozornit kampaní.

ČESKÁ POZICE: Je to něco jako závěť?

„Je spousta lidí, kteří mají hrůzu z krematoria, ale nikdy nenajdou odvahu o tom mluvit“

UHLÍŘ: Ta řeší majetek, a jak se s ním naloží, zatímco dříve vyslovená přání řeší moje představy, jak to má jednou být po stránce léčby a péče – ale i včetně toho, jestli si přeji být zpopelněný, nebo uložen do země. Je spousta lidí, kteří mají hrůzu z krematoria, ale nikdy nenajdou odvahu o tom mluvit. Tématem kampaně bude, jak začít o smrti, nejen své, ale i svých blízkých, mluvit, a jak toto složité a těžké téma otevřít. Dnes a denně totiž vidíme další a další lidi, kteří trpí tím, že jednoduché a evidentní věci, které měli v hlavě srovnané, nestihli nikomu říct.

ČESKÁ POZICE: Bude třeba vytvořit nějaký registr přání?

UHLÍŘ: Nebude, většina věcí, které se netýkají zdravotní péče, ale toho, zda chcete být zpopelněný, nebo co vám má hrát na pohřbu, a zda vůbec něco, nebo kdo má být na pohřeb pozvaný – nebo dokonce nikdo –, jestli chcete ležet na hřbitově v Orlických horách nebo na Olšanech – to vše se dá jednoduše s někým blízkým otevřít bez jakéhokoliv registru, u kafe nebo sklenky vína.

V kampani se budeme snažit jednak připoutat pozornost, a jednak nabídnout čtyři nejdůležitější okruhy věcí, o nichž lidé většinou už přemýšleli, ale nikdy s nikým nemluvili, což víme z výzkumů. Lidé totiž mají buď dojem, že je to za dlouho, a další skupina lidí by o tom ráda mluvila, ale neví, jak začít. A pak je tu skupina lidí většinou nad 65 let, kteří mají zkušenost s dlouhodobým onemocněním, a ti říkají, že by o tom hrozně rádi mluvili, ale už nemají s kým. Tohle chceme nějakým způsobem změnit.

ČESKÁ POZICE: A co se týká zdravotnické péče?

UHLÍŘ: Anglicky se tomu říká advanced directive, tedy vyloženě moje instrukce budoucím pečujícím, kde už je to složitější. Má to zákonem předepsanou formu, ale pevně doufám, že se nám podaří, aby si alespoň část lidí řekla – já bych měl docela rád tohle sepsané. Opět to nepotřebuje registr, může to být rukou napsané, s ověřeným podpisem na kterékoliv poště, a pak uložené do karty u praktika nebo u někoho z příbuzných. Můžete také říct, že ve chvíli, kdy byste o sobě nemohl rozhodovat, tak o vás má rozhodovat ten a ten člověk.

ČESKÁ POZICE: Nedotýkáme se tady oklikou tématu eutanazie? Když budu mít nevyléčitelnou nemoc, tak se mě medicína bude snažit udržet co nejdéle při životě, ale já tady dopředu říkám: Ne, odpojte mě...

„Vy nemůžete říct ,odpojte mě‘, vy můžete říci ,nepřipojujte mě‘. Eutanazie znamená, dejte mi něco, co to ukončí, zatímco my mluvíme o něčem jiném.“

UHLÍŘ: Ale vy nemůžete říct „odpojte mě“, vy můžete říci „nepřipojujte mě“. Eutanazie znamená, dejte mi něco, co to ukončí, zatímco my mluvíme o něčem jiném: ve chvíli, kdy se bude vědět, že jsem nevyléčitelně nemocný, tak nechci skončit na přístrojích, na ARO, ale když to půjde, tak chci umřít doma, a když to nepůjde, tak sice v nemocnici, ale s minimálním trápením a s co největším komfortem, a nikoliv s prodlužováním života s nemocí za každou cenu.

Neříkám, že to tak mají chtít všichni, ale jen to, že my na vlastní oči vidíme lidi, kteří si vybrali, srovnali si hodnoty a svá očekávání od toho kousku života, který jim zbývá, a byli bychom rádi, aby všichni v České republice dostali tolik informací, kolik potřebují, aby si to mohli rozmyslet. A aby ti, kteří si řeknou, že je jim bližší méně intenzivní přístup, měli v ruce nástroj, který by medicíně 21. století umožnil si říct: Nemusím, v tuto chvíli mohu s klidem člověku věnovat raději hodinový rozhovor o tom, jaké jsou alternativy, a nechat ho vybrat, protože vím, že ten člověk má realistický náhled na svůj život.

ČESKÁ POZICE: Mohu to sepsat i nyní?

UHLÍŘ: Já to třeba sepsané mám, mám to v kartě u svého praktika, u právničky, a má to moje žena.

ČESKÁ POZICE: Myslím, jak to funguje v praxi, v tom kritickém okamžiku. K naplnění musí existovat i vůle lékařů...

UHLÍŘ: Pracoval jsem na záchrance, v nemocnici na urgentním příjmu, takže znám i tu stránku intenzivní medicíny. Když si představíte sama sebe jako doktora na JIP nebo na ARO, tak máte pacienta, který nestihl říct, jak by si to přál nebo ne. A když vy ve chvíli, kdy se rozhodujete, jestli ještě něco udělat, nebo už to nedělat, nemáte vodítko v jeho zdokumentovaných vyslovených přáních, tak  toho raději vždycky uděláte spíš víc a jdete raději dál, než byste si třeba přál sám pro sebe. Neznám nikoho z intenzivistů, kdo by si přál být resuscitovaný a skončit na ventilátoru v devadesáti letech. Mimochodem, zjistili jsme, že mezi pacienty Cesty domů je čtyřiapůlkrát více lékařů, než by odpovídalo jejich zastoupení v pražské populaci. Proč tomu tak asi je?

„Neznám nikoho z intenzivistů, kdo by si přál být resuscitovaný a skončit na ventilátoru v devadesáti letech“

Samozřejmě že ve chvíli, kdy by člověk po rakovině plic měl letos už patnáctý zápal plic, a zároveň měl sepsané, že ve chvíli, kdy přijde další zápal plic, tak už nechce antibiotika a nechce na ventilátor, protože ví, že to vždycky jen prodlužuje jeho dušení, tak v tu chvíli můžete s klidným svědomím říct: Dobře, raději se budu věnovat tomu, aby ho to nebolelo, aby se nedusil, aby u toho měl rodinu, abych s ním byl schopen probrat, co se bude dít, ale nebude pak po šestnácté nebo sedmnácté infekci plic stejně umírat na ventilátoru...

Ve chvíli, kdy víte, že máte třeba sedm lůžek na oddělení, a ventilovaná jsou čtyři, tak budete moc rád, že s čistým a klidným svědomím můžete tohoto člověka nechat na neventilovaném lůžku a to ventilované tam mít pro někoho, komu ventilátor může život zachránit, a ne jen při nevyléčitelné nemoci prodloužit o týden.

ČESKÁ POZICE: Jsou lidé, kteří dopředu odmítnou v podobném případě intenzivní péči, protože nechtějí, aby se za ně zbytečně utrácely peníze, které by mohly jít na záchranu života někoho jiného?

UHLÍŘ: Ne, zdravotnický systém je na jedné straně natolik neracionálně rozhazovačný a zároveň tak nepochopitelně šetřivý a skrblivý na straně druhé, že lidi, kteří by chtěli šetřit peníze někomu jinému, nejsou.

ČESKÁ POZICE: Jak jste na tom v Cestě domů kapacitně?

UHLÍŘ: Zatím jsme přesně na dvojnásobku pacientů co vloni, ale stejně to nestačí. V péči teď máme tuším 22 pacientů a dalších asi devět je na čekací listině, přičemž víme, že tento týden budeme moci přijmout jednoho nebo dva. V prvním letošním pololetí jsme doprovodili sto dvacet pacientů, žádostí o přijetí do péče ale máme skoro dvojnásobek. Zájem je daleko vyšší, než kolik lidí můžeme přijmout, a každým rokem roste asi o třetinu.

ČESKÁ POZICE: Jaká jsou kritéria pro příjem pacientů?

„Zdravotnictví je vše jen ne spravedlivé, ale snažíme se, abychom byli maximálně féroví“

UHLÍŘ: Zaprvé, jak dlouho člověk čeká, a za druhé klinická závažnost. Zajímavé je, že se lidé často ptají, zda hraje roli to, jestli nám někdo dal nějaký dar nebo jestli se dá darem v čekací listině posunout. Přesto, že nejsme státní organizace, tak se to nedá. I kdyby nám někdo řekl, že nám dá milion, tak ho dříve nepřijmeme. Zdravotnictví je vše jen ne spravedlivé, ale snažíme se, abychom byli maximálně féroví.

ČESKÁ POZICE: Takže jste se už setkali s takovou nabídkou?

UHLÍŘ: Velmi zřídka, ale setkáváme se s tím. Někdy je s tím spojeno zklamání, což asi vypovídá o tom, jak to chodí jinde.

ČESKÁ POZICE: Máte v péči jen dospělé pacienty?

UHLÍŘ: Mezi naše další priority pro příští roky patří i rozšíření péče o nevyléčitelně terminálně nemocné dětské pacienty.

ČESKÁ POZICE: Je u dětí nějaký zásadní rozdíl oproti dospělým? Není u nich větší tendence ze strany rodičů snažit se za každou cenu udržet je při životě a nechat v péči doktorů?

UHLÍŘ: Musím říct, že teprve uvidíme, zatím se můžeme jen dohadovat. Nicméně už teď je třetina našich pacientů v produktivním věku – přestože ve společnosti panuje zkreslená představa, že hospic je tu zejména pro velmi staré lidi. Z našich zkušeností a zkušeností z pediatrických klinik, se kterými nyní navazujeme spolupráci, nicméně vyplývá, že je relativně velká skupina nevyléčitelně nemocných dětí, u nichž rodiče jednoznačně vidí, že každý další cyklus chemoterapie v nemocnici je pro dítě trápením, se všemi vedlejšími příznaky, které nutně musí mít. Oprávněně se tudíž ptají: Když půjdeme do dalšího cyklu, kolik času navíc nám to dá?

„Každý z rodičů to bude mít trochu jinak, a je to tak správně. Správně ale není, že v reálu zatím nemají na výběr a pediatrickou domácí paliativní péči si mohou zvolit jen rodiče na Ostravsku.“

A ve chvíli, kdy se dozvíte číslo, které vás překvapí tím, jak je nízké, tak je asi jasné, že i u vlastního dítěte, u kterého nechcete vzdát žádnou naději, si říkáte, jestli to stojí za to trápení, které mu způsobujeme... jestli by nebylo lepší se sebrat, být spolu doma a nechat to proběhnout tak, aby to při vší té hrůze, která to je, dopadlo nejlíp, jak jen je to možné. Každý z rodičů to bude mít trochu jinak, a je to tak správně. Správně ale není, že v reálu zatím nemají na výběr a pediatrickou domácí paliativní péči si mohou zvolit jen rodiče na Ostravsku, kde funguje mobilní hospic Ondrášek.

Odhadujeme, že časem by to mohlo být tady v Praze tak 10 až 15 dětí za rok, začínat ale budeme v prvních letech určitě s podporou dvou nebo tří rodin, budeme se od sebe navzájem učit. Ten počet by ale pravděpodobně mohl být ve skutečnosti v českém měřítku daleko větší, kdyby se rodiče a blízcí pacientů obecně byli schopni beze strachu ptát na realistické odhady a dostávali realistické odpovědi, protože víme, že spousta lidí má zpětně obrovské trauma, které si nese do života, že v době, kdy jejich blízký měl před sebou třeba týden života, takže jim to nikdo neřekl. A přitom ve chvíli, kdyby to věděli, tak by si týden dovolené vzali a o toho člověka se doma ten týden úplně v klidu postarali. Jenže ve chvíli, kdy nevědí, jestli to není ještě na dva roky, tak je volbou číslo jedna asi Léčebna dlouhodobě nemocných...

ČESKÁ POZICE: Je nyní spíše na lékařích, aby se v tomto směru posunuli dál, nebo na pacientech?

UHLÍŘ: Komunikační zádrhel je na obou stranách – jednak doktoři často neumějí v těchto pro obě strany zatěžujících situacích chodit, a jednak pacienti často neumějí říct: Doktore, já bych chtěl vědět pravdu, já na to třeba nevypadám, ale jsem schopen to unést a radši bych to věděl – neschovávejte přede mnou špatné zprávy.

Naše primářka Irena jednou za čas pořádá na Institutu postgraduálního vzdělávání kurz sdělování špatné zprávy, a ten je vždycky plný. Snaha doktorů mít nástroje, jak mluvit o špatných zprávách, tam tedy je.

Diskuse neobsahuje žádné příspěvky.